Gesundheitsdaten

Chancen und Risiken der Nutzung für Früherkennung, Prävention und Forschung - Projektausschreibung

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Gesundheitsdaten sollen – auch mit Hilfe von künstlicher Intelligenz – in Zukunft für die Forschung, für die Früherkennung von Krankheiten sowie für die Prävention ausgewertet werden. Allerdings bestehen Unklarheiten über den realisierbaren Nutzen. Zudem fordert nicht zuletzt der Appell, die Daten aus Gründen der Solidarität zur Verfügung zu stellen, rechtliche und ethischen Überlegungen.

TA-SWISS schreibt eine interdisziplinäre Studie aus mit dem Ziel, Chancen und Risiken der Nutzung von Gesundheitsdaten für Früherkennung, Prävention und Forschung abzuschätzen.

Die Ausschreibung erfolgt in einem zweistufigen Verfahren. In einem ersten Schritt sollen Projektskizzen eingereicht werden, die den vorgesehenen Inhalt der Studie und das geplante Vorgehen umschreiben. Die Projektskizzen sind bis spätestens am 28. März 2024 auf elektronischem Weg einzureichen (als pdf-Datei) an info@ta-swiss.ch.

Studieninhalt

Durch die Digitalisierung im Gesundheitswesen und die angestrebte Standardisierung von Gesundheitsdaten werden bereits heute routinemässig erhobene Daten für neue Anwendungen nutzbar. Zudem ermöglichen es effizientere und kostengünstigere Methoden der genetischen und biochemischen Analyse sowie der Bildgebung in grösserem Umfang als bisher, gesundheitsrelevante Daten zu erheben: Beispiele sind die Gesamtgenom-Sequenzierung bei Neugeborenen oder die Messung einer grossen Anzahl von Metaboliten im Stoffwechsel.

Wie steht es um die technischen Möglichkeiten der Datenerhebung und -auswertung? Welche Entwicklungen sind absehbar – auch unter Verwendung von künstlicher Intelligenz? Wie steht es um das Potenzial der in der Schweiz erhobenen Daten und um die internationale Vernetzung?

Wie können die Daten verwendet werden, um bei vertretbaren Kosten einen möglichst grossen gesellschaftlichen Nutzen zu stiften, beispielsweise in der Forschung (in Hochschulen oder in der pharmazeutischen Industrie), bei der Früherkennung von Krankheiten (individuelle Prognosen) oder bei der Prävention (Public-Health-Aspekt)?

Auch rechtliche und politische Aspekte sind von zentraler Bedeutung: So befindet sich ein Gesetz in Vorbereitung, welches die Mehrfachnutzung von Gesundheitsdaten ermöglichen soll. Welche Regulierungen erfordert die Nutzung von Gesundheitsdaten? Aus rechtlicher und ethischer Sicht ist unter anderem die Forderung nach Solidarität zu reflektieren, die vorgebracht wird, damit sich Patientinnen und Patienten bereit erklären, ihre Daten zur weiteren Verwertung zur Verfügung zu stellen. Dabei ist auch der rechtliche Rahmen für den Umgang mit den Daten zu berücksichtigen (Möglichkeiten der Einverständnis-Erklärung).

Abschliessend ist eine Gesamtbeurteilung vorzunehmen, und beruhend darauf sollen Schlussfolgerungen gezogen und wenn möglich Empfehlungen zum Umgang mit der Problematik formuliert werden, die an Entscheidungstragende, insbesondere an Politikerinnen und Politiker gerichtet sind.

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