Données médicales

Grâce à la numérisation dans le domaine de la santé et aux efforts de standardisation, des données médicales collectées aujourd’hui déjà de façon routinière sont utilisables pour de nouvelles applications. En outre, des méthodes plus efficaces et moins coûteuses d’analyse génétique et biochimique et d’imagerie permettent de faire une plus ample moisson de données touchant à la santé : le séquençage du génome entier de nouveau-nés ou la mesure d’un grand nombre de métabolites en sont des exemples.

Où en sont les possibilités techniques de saisie et d’exploitation de ces données ? Quels sont les développements prévisibles en la matière – notamment ceux recourant à l’intelligence artificielle ? Qu’en est-il du potentiel des données collectées en Suisse et quel est l’état de leur mise en réseau à l’échelle internationale ?

De quelle manière utiliser ces données pour en tirer le plus grand bénéfice pour la société à un coût raisonnable, par exemple dans la recherche (dans les hautes écoles ou dans l’industrie pharmaceutique), dans le dépistage de maladies (pronostics individuels) ou en matière de prévention (volet santé publique) ?

Les aspects juridiques et politiques ont également une grande importance : une loi en cours d’élaboration entend permettre l’utilisation multiple de données médicales. Comment faut-il réglementer l’exploitation des données médicales ? Du point de vue juridique et éthique, une réflexion s’impose, entre autres, sur l’exigence de solidarité préconisée pour encourager patientes et patients à donner leur accord à une exploitation ultérieure de leurs données. Le cadre légal en matière d’utilisation des données doit être pris en compte dans ce contexte (possibilités de déclaration de consentement).

En conclusion, l’étude procèdera à une évaluation globale dont elle tirera des conclusions et, si possible, des recommandations à l’intention des décisionnaires, en particulier des politiciennes et politiciens, sur la manière d’aborder cette problématique.