Jugendliche diskutieren Forschung am Menschen

PubliTalk (2003)


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Chancen und Risiken der Forschung am Menschen
Der Nutzen der Forschung am Menschen für die Entwicklung neuer Medikamente und besserer Therapien ist unbestritten. Doch Personen, die an entsprechenden Versuchen teilnehmen, sind auch gewissen Risiken ausgesetzt – unerwartete Nebenwirkungen können nicht ausgeschlossen werden. Grundsätzlich dürften an solchen Versuchen nur Personen teilnehmen, welche ausführlich über den Ablauf, die erwarteten Vorteile und mögliche Risiken informiert wurden und ausdrücklich ihr Einverständnis dazu gegeben hatten.

Die Forschung am Menschen ist kein medizinisches Thema. Auch ethische, gesellschaftliche, rechtliche und ökonomische Fragen sind in diesem Zusammenhang von Interesse. Welches sind die gesetzlichen Leitplanken, welche die Teilnehmenden solcher Forschungsprojekte schützen? Wie steht es mit dem Datenschutz? Und was soll man von der Teilnahme von Personen mit eingeschränkter Urteilskraft wie Kinder oder geistig Behinderten halten?

Wieso ein TA-SWISS-PubliTalk «Forschung am Menschen»?
In der Schweiz wird ein Gesetz vorbereitet, welches die Forschung am Menschen regeln soll. Eine Gruppe von Expertinnen und Experten erarbeitet den entsprechenden Gesetzesentwurf. Es ist wichtig, dass eine Debatte über dieses Thema stattfindet, in der auch Bürger und Bürgerinnen die Gelegenheit haben, die für sie wichtigen Aspekte dieses Themas auszuleuchten und ihre Hoffnungen und Befürchtungen auszudrücken.

Während Erwachsene sich bereits bei einem PubliForum zur Forschung am Menschen äussern konnten, organisierte TA-SWISS speziell für Jugendliche die «PubliTalk»-Veranstaltungen. Denn Versuche mit Kindern und Jugendlichen stellen ein ethisch und rechtlich besonders heikles Problem dar: Kleine Kinder können nicht über Chancen und Risiken eines Versuchs aufgeklärt werden und auch Jugendliche, die umfassend informiert werden können, sind auf das Einverständnis ihrer Eltern angewiesen.

Medieninformation
19.11.03 Jugendliche stellen Fragen zur Krebsforschung
19.01.04 Jugendliche wünschen Beratung und Mitbestimmung bei Forschung am Menschen

Organisation

Trägerschaft

  • Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung TA-SWISS
  • Schweizerische Krebsliga
  • Bundesamt für Gesundheit (BAG)

Projekt-Beauftragte

  • Dr. Rosmarie Waldner, Wissenschaftsjournalistin, Mandatsträgerin, Zürich
  • Carla Ferrari, Media Reference GmbH, Mandatsträgerin, Zürich

Begleitgruppe

  • Dr. Andrea Arz de Falco , Bundesamt für Gesundheit (BAG)
  • Dr. Ruedi Jörg-Fromm, Schweizerischer Gewerkschaftsbund (SGB)
  • Dr. Rolf Marti, Krebsliga Schweiz
  • Dr. Francine Pellaud, Universität Genf

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