PubliTalk «Jugendliche diskutieren Forschung am Menschen» (2003)

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Einführung

Was ist «Forschung am Menschen»?
Der Fortschritt in der Medizin ist auf Versuche angewiesen, an denen sich Patientinnen und Patienten oder gesunde Versuchspersonen beteiligen. Klinische Studien zur Entwicklung neuer Medikamente sind in diesem Zusammenhang von grosser Bedeutung. Doch auch die Forschung an Gewebeproben menschlichen Ursprungs, an Embryonen, an verstorbenen Personen oder mit Personendaten gehört zur Forschung am Menschen. Ausserhalb der Medizin können Bereiche aus der Psychologie oder den Sozialwissenschaften dazu zählen.

Chancen und Risiken der Forschung am Menschen
Der Nutzen der Forschung am Menschen für die Entwicklung neuer Medikamente und besserer Therapien ist unbestritten. Doch Personen, die an entsprechenden Versuchen teilnehmen, sind auch gewissen Risiken ausgesetzt – unerwartete Nebenwirkungen können nicht ausgeschlossen werden. Grundsätzlich dürften an solchen Versuchen nur Personen teilnehmen, welche ausführlich über den Ablauf, die erwarteten Vorteile und mögliche Risiken informiert wurden und ausdrücklich ihr Einverständnis dazu gegeben hatten.

Die Forschung am Menschen ist nicht ein rein medizinisches Thema. Auch ethische, gesellschaftliche, rechtliche und ökonomische Fragen sind in diesem Zusammenhang von Interesse. Welches sind die gesetzlichen Leitplanken, welche die Teilnehmenden solcher Forschungsprojekte schützen? Wie steht es mit dem Datenschutz? Und was soll man von der Teilnahme von Personen mit eingeschränkter Urteilskraft wie Kinder oder geistig Behinderten halten?

W ieso ein TA-SWISS PubliTalk «Forschung am Menschen»?
In der Schweiz wird ein Gesetz vorbereitet, welches die Forschung am Menschen regeln soll. Eine Gruppe von Expertinnen und Experten erarbeitet den entsprechenden Gesetzesentwurf. Es ist wichtig, dass eine Debatte über dieses Thema stattfindet, in der auch Bürger und Bürgerinnen die Gelegenheit haben, die für sie wichtigen Aspekte dieses Themas auszuleuchten und ihre Hoffnungen und Befürchtungen auszudrücken.

Während Erwachsene sich bereits bei einem PubliForum zur Forschung am Menschen äussern konnten, organisierte TA-SWISS speziell für Jugendliche die «PubliTalk»-Veranstaltungen. Denn Versuche mit Kindern und Jugendlichen stellen ein ethisch und rechtlich besonders heikles Problem dar: Kleine Kinder können nicht über Chancen und Risiken eines Versuchs aufgeklärt werden und auch Jugendliche, die umfassend informiert werden können, sind auf das Einverständnis ihrer Eltern angewiesen.

Zielsetzungen des PubliTalks
Mit dem PubliTalk hat TA-SWISS versucht, gezielt die Meinungen und Haltungen von jungen Menschen in Erfahrung zu bringen, wenn diese – angeregt durch konkrete Fallbeispiele – über die Forschung am Menschen generell und insbesondere an Jugendlichen diskutieren.

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Resultate

Ergebnisse des PubliTalks
Die wichtigsten Aussagen der Diskussionen an den drei PubliTalk-Veranstaltungen zum Thema «Jugendliche diskutieren Forschung am Menschen» lauten:

  • altersgemäss möglichst weit gehende Mitbestimmung für Kinder bzw. Jugendliche beim Entscheid, an einem medizinischen Versuch teilzunehmen
  • umfassende Information über mögliche Folgen klinischer Versuche
  • unabhängige Beratungsstelle, welche für die Information zuständig ist aber auch bei Meinungsunterschieden zwischen Eltern und Kind beigezogen werden kann

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Vorgehen

Methode
Der PubliTalk umfasste je eine Diskussionsrunde an einer Schule in der deutsch-, französisch-, und italienischsprachigen Schweiz. Insgesamt nahmen 61 Schülerinnen und Schüler oder Auszubildende im Alter von 18 bis 23 Jahren an den Veranstaltungen teil. Während eines Nachmittags erhielten die Jugendlichen Gelegenheit, mit Personen zu diskutieren, die selber von der medizinischen Forschung unmittelbar betroffen sind: Je ein Patient, der sich einer neuartigen Therapie unterzogen hat, die Ärztin oder der Arzt, welche die kranke Person begleitet und eine Fachperson für Ethik, die sich mit Forschung am Menschen befasst. Nach kurzen Referaten und einer ersten Diskussion im Plenum befassten sich die Jugendlichen im Gruppen mit den Fragen, welche von TA-SWISS vorgegeben worden waren. Die Ergebnisse wurden abschliessend im Plenum diskutiert und von den Organisatoren in einem Bericht zusammengefasst .

Zeitplan
Durchführung : Winter 2003/04

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Downloads

Medieninformation
19.11.03 Jugendliche stellen Fragen zur Krebsforschung
19.01.04 Jugendliche wünschen Beratung und Mitbestimmung bei Forschung am Menschen

Schlussbericht
PubliTalk «Jugendliche diskutieren Forschung am Menschen». Bericht eines Mitwirkungsverfahrens, Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung, TA-P5/2004 d, Bern, 2004. Texterey: Lucienne Rey, Bern und Erfurt.

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Veranstaltungen

PubliTalk Veranstaltungen
24.11.03 RealGymnasium Rämibühl (ZH)
02.12.03 Scuola superiore in cure infermieristiche di Bellinzona
10.12.03 Haute Ecole Pédagogique BEJUNE, Biel

Pressekonferenz
19.01.04 Jugendliche diskutieren Forschung am Menschen: Ergebnisse des PubliTalks und Ausblick auf das PubliForum 2004
Programm

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Kontakte

Trägerschaft

  • Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung TA-SWISS
  • Schweizerische Krebsliga
  • Bundesamt für Gesundheit (BAG)

Beteiligte Personen

Projekt-Beauftragte

  • Dr. Rosmarie Waldner, Wissenschaftsjournalistin, Mandatsträgerin, Zürich
  • Carla Ferrari, Media Reference GmbH, Mandatsträgerin, Zürich

Begleitgruppe

  • Dr. Andrea Arz de Falco , Bundesamt für Gesundheit (BAG)
  • Dr. Ruedi Jörg-Fromm, Schweizerischer Gewerkschaftsbund (SGB)
  • Dr. Rolf Marti, Krebsliga Schweiz
  • Dr. Francine Pellaud, Universität Genf

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Links

Weiterführende Links

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Project
Short Title:
Long Title: PubliTalk Jugendliche diskutieren Forschung am Menschen
Short Description: Mit dem PubliTalk hat TA-SWISS versucht, gezielt die Meinungen und Haltungen von jungen Menschen in Erfahrung zu bringen, wenn diese – angeregt durch konkrete Fallbeispiele – über die Forschung am Menschen generell und insbesondere an Jugendlichen diskutieren.
Start: 2003
End: 2004
Partner Institutes:
Scope Countries:
Contact Person: Bellucci, Sergio
Home Page URL: http://www.ta-swiss.ch/publitalk-jugendliche-diskutieren-forschung-am-menschen/
Focus:
Project Leader: TA-SWISS
Other Members:

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