PubliForum «Transplantationsmedizin»
(1999-2000)

Einführung | Resultate | Vorgehen | Downloads | Veranstaltungen | Kontakte | Links

Einführung

Was ist Transplantationsmedizin?
Bekannt ist die Transplantationsmedizin vor allem durch die Transplantation von Organen wie Niere, Herz, Lunge oder Leber. Transplantiert werden jedoch nicht nur Organe: Auch Gewebe wie Haut oder Zellen – zum Beispiel Blut bildende Zellen aus dem Rückenmark – werden übertragen, um erkrankten Personen zu helfen. Die Transplantationsmedizin kommt erst dann zum Einsatz, wenn die erkrankten Organe oder Gewebe nicht mehr geheilt werden können. Oft gibt es keinen anderen Weg mehr, um einem Patienten oder einer Patientin das Leben zu retten.

Chancen und Risiken von Transplantationsmedizin
Der Nutzen der Transplantationsmedizin ist unbestritten. Gerade weil die Transplantationsmedizin so erfolgreich ist, gibt es aber auch Probleme. So gibt es zuwenig Spende-Organe, was dazu führt, dass auch in der Schweiz Menschen sterben, weil sie nicht rechtzeitig ein passendes Organ erhalten. Die Frage, wie die Organspende geregelt werden soll und wie die Bereitschaft der Bevölkerung, Organe zu spenden erhöht werden kann, ist deshalb von besonderem Interesse. Auch neue Technologien zur «Bereitstellung» von Organen stehen zur Diskussion, beispielsweise die Xenotransplantation, also die Verwendung von Organen, Geweben oder Zellen von Tieren für die Transplantation auf den Menschen. Die Xenotransplantation ist allerdings in der Praxis noch nicht erprobt und mit Risiken verbunden. Nicht zuletzt löst die Transplantationsmedizin auch Diskussionen im Hinblick auf das Ende des Lebens auf: Wann dürfen einer verstorbenen Person Organe entnommen werden?

Wieso ein TA-SWISS PubliForum zur Transplantationsmedizin?
In der Schweiz wird ein Gesetz vorbereitet, welches die Transplantationsmedizin regeln soll. Eine Gruppe von Expertinnen und Experten erarbeitet den entsprechenden Gesetzesentwurf. Es ist wichtig, dass eine Debatte über dieses Thema stattfindet, in der auch Bürger und Bürgerinnen die Gelegenheit haben, die für sie wichtigen Aspekte auszuleuchten und ihre Hoffnungen und Befürchtungen auszudrücken.

Zielsetzungen des PubliForums «Transplantationsmedizin»
Eine Gruppe von 30 Bürgerinnen und Bürgern (das «Bürgerpanel») aus der ganzen Schweiz befasste sich mit dem Thema «Transplantationsmedizin». Das Bürgerpanel legte fest, welche Fragen es vertieft erörtern möchte und diskutierte diese mit Auskunftspersonen. Die Bürgerinnen und Bürger formulierten schliesslich einen Bericht, welcher Empfehlungen enthält. Diese Empfehlungen wurden von TA-SWISS frühzeitig in den Prozess der Gesetzgebung zur Transplantationsmedizin eingebracht, damit die zuständigen Stellen für die Anliegen der Bürgerinnen und Bürger sensibilisiert wurden.

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Resultate

Ergebnisse des PubliForums «Transplantationsmedizin»
Das Bürgerpanel hat für die vertiefte Diskussion folgende Fragen gewählt:

  • Definition des Todes: Wann darf man Organe entnehmen? Wer soll entscheiden und auf welcher Grundlage?
  • Sichtweise der Betroffenen: Wie verändert sich das Leben der Lebendspender/innen, Empfänger/innen und Angehörigen durch eine Transplantation?
  • Zuteilung von Organen: Wie kann eine gerechte Zuteilung gewährleistet werden?
  • Regelung der Organspende. Welche Regelung entspricht der Würde der Spender/innen und welche Rechte sollen die Angehörigen haben?
  • Forschung. Aufgrund welcher Kriterien sollen Forschungsprojekte, insbesondere jene, welche in der Bevölkerung umstritten sind, unterstützt werden oder nicht?
  • Xenotransplantation: Welches sind die Gesundheitsrisiken, die Vorteile und die ethische Fragen?

Empfehlungen
Die wichtigsten Empfehlungen der Bürgerinnen und Bürger lauten:

  • Zustimmungslösung im Gesetz verankern. Die Bürgerinnen und Bürger empfehlen mit grosser Mehrheit die erweiterte Zustimmungslösung ins Transplantationsgesetz aufzunehmen. Danach soll dem Willen und der Würde der Organspender so weitgehend wie möglich entsprochen werden. Gleichzeitig wird dadurch nach Ansicht des Bürgerpanels auch dem Anliegen der auf ein Spendeorgan wartenden Empfänger genügend Rechnung getragen.
  • Betreuung und Unterstützung von Angehörigen. Die Bürgerinnen und Bürger erachten eine professionelle, psychologische Unterstützung und Betreuung der Angehörigen von Organspendern im Spital als dringend erforderlich. Durch das medizinisch-technische Hirntod-Konzept könne es nämlich zu schwerwiegenden Missverständnissen kommen. Hirntote unterscheiden sich nicht unbedingt von Patienten im Koma. Der sinnlich durch die Angehörigen nicht wahrnehmbare Hirntod kann nach der Entnahme von Organen beim Sterbenden die Hinterbliebenen zu stark emotional erschüttern.
  • Nicht auf die Option «Xenotransplantation» setzen. Eine klare Mehrheit des Panels spricht sich dagegen aus, Tiere als «Ersatzteillager» für Organe zu verwenden, wie das bei der Xenotransplantation der Fall wäre . Das Bürgerpanel empfiehlt deshalb die verstärkte Förderung von anderen Bereichen der Forschung. So könnten möglicherweise mit Stammzellen nicht nur in der Transplantationsmedizin, sondern auch bei anderen Krankheiten wie z.B. Alzheimer Fortschritte erreicht werden. Eine andere Möglichkeit wäre die verstärkte Prävention zur Vermeidung von Organschäden, damit liessen sich die Probleme an der Wurzel anpacken.

Die vollständigen Empfehlungen sind im Bericht des Bürgerpanels enthalten.

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Vorgehen

Methode
Auf Zufallsbasis, aber nach demografischen Vorgaben (Region, Sprache, Alter, Geschlecht), wird eine grosse Anzahl von Bürgerinnen und Bürger auf das PubliForum aufmerksam gemacht. Aus den interessierten Personen wählen die Veranstalter rund 30 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus. Diese Gruppe, das «Bürgerpanel», bereitet sich während zweier Wochenenden auf das eigentliche PubliForum vor. Dabei formuliert sie die Fragen, welche Fachleuten aus den ausgewählten Gebieten vorgelegt werden sollen. Aufgrund dieser Vorarbeit bestimmen die Bürgerinnen und Bürger dann diejenigen Auskunftspersonen, welche sie befragen wollen. Es folgt der zweitägige Hauptanlass, zu dem sich auch die Fachleute vorbereiten können. Das Bürgerpanel setzt sich dann erneut zusammen, um die erhaltenen Antworten zu diskutieren und in einem Bericht zusammenzufassen. Der Bericht enthält einerseits eine umfassende Darstellung der oft kontroversen Antworten der Fachleute und andererseits eine Einschätzung der Bürgerinnen und Bürger. Diese formulieren darin auch konkrete Empfehlungen und Forderungen zu Handen des Parlaments.

Um eine transparente und neutrale Vorbereitung des PubliForums zu gewährleisten, hat TA-SWISS eine Gruppe von Fachpersonen eingesetzt, welche die Organisation des Projektes begleitete (siehe «Kontakte: Begleitgruppe»). Diese Begleitgruppe vereint Personen, welche Fachwissen und verschiedene Positionen hinsichtlich der Thematik «Forschung am Menschen» mitbringen. Unter der Aufsicht der Begleitgruppe wurde auch eine Informationsbroschüre zum Thema Transplantationsmedizin verfasst.

Zeitplan
Projektbeginn: September 1999 | Abschluss: Dezember 2000

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Downloads

Kurzfassung und
Organtransplantation – eine Vertrauenssache.
Besserer Umgang mit psychischen Belastungen (2001)


Executive Summary
PubliForum on transplantation medicine

Bericht des Bürgerpanels
Transplantationsmedizin. Bericht des Bürgerpanels, Zentrums für Technologiefolgen-Abschätzung, TA-P2/2000 d, Bern, 2000 (PDF 476 KB)

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Veranstaltungen

PubliForum-Veranstaltung
24. - 27. November 2000 in Bern

Workshop
26. Juni 2001 Organtransplantation - eine Vertrauenssache / Besserer Umgang mit psychischen Belastungen, Hôtel Golden Tulip, Fribourg

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Kontakte

Trägerschaft

  • Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung TA-SWISS
  • Bundesamt für Gesundheit BAG
  • Schweizerischer Nationalfonds SNF

Beteiligte Personen

TA-SWISS Projekt-Betreuerin und -Betreuer

  • Dr. Danielle Bütschi, TA-SWISS. E-mail
  • Dr. Adrian Rüegsegger, TA-SWISS. E-mail

Begleitgruppe

  • Dr. Andrea Arz de Falco , Universität Fribourg, Präsidentin der Ethikkommission Gentechnik im ausserhumanen Bereich (Präsidentin der Begleitgruppe)
  • Dr. Daniel Candinas, Chirurg, Queen Elizabeth Hospital, Birmingham, UK, Delegierter SAMW
  • Conrad Engler, Interpharma, Mitglied der Geschäftsleitung
  • Pierre-Alain Gentil, Ständerat, Kanton Jura
  • Werner Loosli, Ehrenpräsident der Patientenorganisation As de Coeur
  • Dr. François Mosimann, Chirurg, CHUV Lausanne, Delegierter Swisstransplant
  • Catherine Nissen-Druey, Kantonsspital Basel, Mitglied des Schweizerischen Wissenschafts- und Technologierates
  • Prof. Dr. Kurt Seelmann, Professor an der Juristischen Fakultät, Universität Basel
  • Rosemarie Simmen, ehemals Ständerätin, Kanton Solothurn
  • Verena Soldati, Generalsekretärin, Basler Appell gegen Gentechnologie
  • Prof. Dr. Thomas Szucs, Universitätsspital Zürich, Leiter Abteilung Medizinische Ökonomie
  • Dr. Rosmarie Waldner, freie Journalistin, Mitglied TA-SWISS-Leitungsausschuss
  • Dr. Theodor Weber, Bundesamt für Gesundheit, Leiter Fachbereich Transplantate
  • Bianca Witvliet, Mitglied Ethikkommission des Schweizerischen Berufsverbandes der Krankenschwestern und Krankenpfleger

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Links

 

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Project
Short Title: Transplantationsmedizin
Long Title: PubliForum Transplantationsmedizin
Short Description: Eine Gruppe von 30 Bürgerinnen und Bürgern (das «Bürgerpanel») aus der ganzen Schweiz befasste sich mit dem Thema «Transplantationsmedizin». Das Bürgerpanel legte fest, welche Fragen es vertieft erörtern möchte und diskutierte diese mit Auskunftspersonen. Die Bürgerinnen und Bürger formulierten schliesslich einen Bericht, welcher Empfehlungen enthält. Diese Empfehlungen wurden von TA-SWISS frühzeitig in den Prozess der Gesetzgebung zur Transplantationsmedizin eingebracht, damit die zuständigen Stellen für die Anliegen der Bürgerinnen und Bürger sensibilisiert wurden.
Start: 1999
End: 2000
Partner Institutes:
Scope Countries:
Contact Person: Bütschi, Danielle
Home Page URL: http://www.ta-swiss.ch/publiforum-transplantationsmedizin
Focus:
Project Leader: TA-SWISS
Other Members:

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