Personalisierte Medizin

Datenschutz

Ungünstige, mit Erkrankungsrisiken verknüpfte Biomarker könnten zur Diskriminierung von Menschen führen, z.B. durch Versicherungen oder Arbeitgeber. Essenziell ist deshalb die Regelung des Zugangs zu diesen persönlichen Daten, damit Unberechtigte keine Rückschlüsse auf konkrete Personen ziehen können. Dabei sind nicht nur genetische Daten relevant – es ist deshalb zu prüfen, ob der spezielle rechtliche Schutz, der den genetischen Daten in der Schweiz bereits zukommt, auch auf andere Gesundheitsdaten ausgeweitet werden sollte.

Forschung und Entwicklung

Umfangreiche Datensätze, die es ermöglichen, neue Zusammenhänge zwischen Körperdaten und dem Gesundheitszustand oder Krankheitsrisiken zu erkennen, sind eine kostbare Ressource für die klinische Forschung. Zurzeit sammeln vor allem ausländische private «direct-to-consumer»-Gentestfirmen solche Daten. Sinnvoll wäre eine nationale Biobank, was die Auswertung möglichst grosser Datensätze ermöglichen würde. Generell sollte die Forschung zur Personalisierten Medizin in der Schweiz stärker unterstützt werden, beispielsweise durch ein Förderprogramm des Schweizerischen Nationalfonds.

Umgang mit Zufallsbefunden

Bei einer umfassenden Biomarker-Untersuchung können Kenntnisse anfallen, nach denen gar nicht gesucht wurde, die aber sehr bedeutsam sind für die Gesundheit der untersuchten Person. Da in Zukunft mit einer grösseren Zahl an solchen Zufallsbefunden zu rechnen ist, ist zu prüfen, ob das bereits bestehende «Recht auf Nichtwissen» differenzierter angewendet werden sollte. So könnte der Arzt oder die Ärztin beispielsweise dann über einen Zufallsbefund zu einer Krankheit oder zu Krankheitsrisiken informieren, wenn wirksame therapeutische bzw. prophylaktische Massnahmen existieren.

Ausbildung und Beratung

Die Interpretation von genetischen Daten ist oft schwierig. Selten liegen klare Situationen vor. Häufig ergibt eine Genanalyse bloss Angaben zu einer Wahrscheinlichkeit, an einem bestimmten Leiden zu erkranken. Zu verstehen – und den Betroffenen zu erklären – was dies konkret bedeutet und welche Konsequenzen daraus gezogen werden sollten (z.B. für die Prävention), ist auch für medizinische Fachpersonen eine sehr anspruchsvolle Aufgabe, welcher in der Aus- und Weiterbildung von Ärztinnen und Ärzten mehr Gewicht beigemessen werden sollte.

Übernahme der Kosten

Werden Biomarker im Rahmen einer Therapie gemessen, so werden die Kosten von der obligatorischen Krankenpflegeversicherung vergütet. Es gibt aber auch Untersuchungen, die unabhängig von Krankheitssymptomen durchgeführt werden und die womöglich Aufschluss geben über Krankheitsrisiken. Der Gesetzgeber sollte generell klären, welche Kosten für medizinischen Leistungen im Grenzbereich zwischen Therapie und Prävention von der Grundversicherung zu übernehmen sind.