PubliTalk «Des jeunes débattent de la recherche impliquant des êtres humains» (2003)

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Introduction

Qu'entend-on par «recherche impliquant des êtres humains»?
Les progrès de la médecine dépendent des essais auxquels participent des patientes et patients ou des volontaires sains. Dans ce contexte, les études cliniques pour le développement de nouveaux médicaments revêtent une importance considérable. Est aussi comprise dans le terme «recherche impliquant des êtres humains» la recherche sur des échantillons de tissus d'origine humaine, des embryons, des cadavres, ou faisant usage de données personnelles. Des domaines tels que la psychologie ou les sciences sociales entrent aussi en ligne de compte.

Opportunités et risques de la recherche impliquant des êtres humains
La nécessité de la recherche impliquant des êtres humains pour le développement de nouveaux médicaments et de meilleures thérapies est incontestée. Les personnes qui participent aux essais sont cependant exposées à certains risques – des effets secondaires inattendus ne peuvent pas êtres exclus. Fondamentalement, seules les personnes ayant été informées de manière détaillée sur le déroulement, les avantages escomptés et les risques potentiels, et ayant expressément donné leur accord devraient participer à de tels essais.

La recherche impliquant des êtres humains ne relève pas uniquement du domaine de la médecine. Des questions d'ordre éthique, social, juridique et économique entrent aussi en ligne de compte. Quels sont les gardes-fous législatifs qui protègent les participants à de tels projets de recherche? Qu'en est-il de la protection des données? Quelle approche adopter en ce qui concerne la participation de personnes ayant une capacité de discernement restreinte comme les enfants ou les handicapés mentaux?

Pourquoi un PubliTalk TA-SWISS «recherche impliquant des êtres humains»?
Une loi régissant la recherche impliquant des êtres humains est en préparation en Suisse. Un groupe d'expertes et d'experts élabore le projet de loi en question. Il est important qu'un débat sur ce sujet ait lieu, qui donne l'occasion à des citoyennes et à des citoyens d'approfondir certains aspects qu'ils jugent importants et d'exprimer leurs attentes et leur craintes.

Alors que des adultes se sont déjà exprimés à l'occasion d'un PubliForum sur la recherche impliquant des êtres humains, TA-SWISS a organisé un «PubliTalk» spécialement pour les jeunes. La recherche impliquant des enfants et des jeunes pose en effet un problème éthique et juridique particulièrement délicat: les enfants ne sont pas en mesure de saisir les opportunités et les risques d'une recherche, et les adolescents, à qui il est possible de fournir des informations détaillées, dépendent de l'accord de leurs parents.

Objectifs du PubliTalk
Avec le PubliTalk, TA-SWISS a essayé de faire ressortir de manière ciblée les avis et positions de jeunes gens en les stimulant – par des exemples concrets – à la discussion sur la recherche impliquant des êtres humains en général, et sur celle impliquant des enfants et des jeunes en particulier.

 

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Résultats

Résultats du PubliTalk
Les points forts des discussions lors des trois PubliTalk sur le thème «des jeunes débattent de la recherche impliquant des êtres humains» ont été les suivants:

  • Une participation la plus importante possible, en fonction de l'âge, à la décision de participer ou non à une expérimentation médicale pour les enfants et les adolescents
  • Une information complète destinée à ces derniers sur les conséquences possibles des essais cliniques
  • Un service de conseil indépendant responsable d'informer, mais à qui l'on peut aussi faire appel en cas de conflit entre parents et enfants

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Déroulement

Méthode
Le PubliTalk a compris trois débats, chacun ayant eu lieu dans une école du pays: l'un en Suisse romande, l'autre en Suisse alémanique et le dernier au Tessin. Au total, 61 écolières et écoliers ou jeunes en formations entre 18 et 23 ans ont participé au PubliTalk . Pendant un après-midi, les jeunes ont eu l'occasion de discuter avec des personnes directement concernées par la recherche médicale: un patient qui a suivi une nouvelle forme de thérapie, son médecin, et une personne spécialiste de l'éthique de la recherche sur l'être humain. Après de courts exposés et une première discussion en plénum, les jeunes se sont penchés en groupes sur les questions préparées par TA-SWISS. Les résultats ont finalement été discutés en plénum et résumés dans un rapport par les organisateurs.

Calendrier
Réalisation: hiver 2003/04

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Downloads

 Informations aux médias
19.11.03 Le questionnement des jeunes sur la recherche contre le cancer
19.01.04 Conseils indépendants et pouvoir de co-décision sont souhaités par les jeunes

Rapport final
PubliTalk «Des jeunes discutent de la recherche impliquant des êtres humains». Rapport d’une méthode participative, Centre d'évaluation des choix technologiques, TA-P5/2004 f, Berne, 2004. Rédaction: Lucienne Rey, Berne et Erfurt.

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Manifestations

PubliTalk
24.11.03 RealGymnasium Rämibühl (ZH)
02.12.03 Scuola superiore in cure infermieristiche di Bellinzona
10.12.03 Haute Ecole Pédagogique BEJUNE, Bienne

Conférence de presse
19.01.04 Des jeunes débattent de la recherche impliquant des êtres humains: résultats du PubliTalk et regards sur le PubliForum 2004
Programme

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Contacts

Comité de patronage

  • Centre d'évaluation des choix technologiques TA-SWISS
  • Ligue suisse contre le cancer
  • Office fédéral de la santé publique (OFSP)

Personnes impliquées dans le projet

Mandataires

  • Dr. Rosmarie Waldner, journaliste scientifique, Zurich
  • Carla Ferrari, Media Reference GmbH, Zurich

Groupe d'accompagnement

  • Dr. Andrea Arz de Falco, Office fédéral de la santé publique (OFSP)
  • Dr. Ruedi Jörg-Fromm, Union syndicale suisse (USS)
  • Dr. Rolf Marti, Ligue suisse contre le cancer
  • Dr. Francine Pellaud, Université de Genève

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Liens

Liens sur le sujet

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Project
Short Title:
Long Title: PubliTalk Jugendliche diskutieren Forschung am Menschen
Short Description: Mit dem PubliTalk hat TA-SWISS versucht, gezielt die Meinungen und Haltungen von jungen Menschen in Erfahrung zu bringen, wenn diese – angeregt durch konkrete Fallbeispiele – über die Forschung am Menschen generell und insbesondere an Jugendlichen diskutieren.
Start: 2003
End: 2004
Partner Institutes:
Scope Countries:
Contact Person: Bellucci, Sergio
Home Page URL: http://www.ta-swiss.ch/publitalk-jugendliche-diskutieren-forschung-am-menschen/
Focus:
Project Leader: TA-SWISS
Other Members:

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