Des jeunes débattent de la recherche impliquant des êtres humains

PubliTalk (2003)


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Opportunités et risques de la recherche impliquant des êtres humains
La nécessité de la recherche impliquant des êtres humains pour le développement de nouveaux médicaments et de meilleures thérapies est incontestée. Les personnes qui participent aux essais sont cependant exposées à certains risques – des effets secondaires inattendus ne peuvent pas êtres exclus. Fondamentalement, seules les personnes ayant été informées de manière détaillée sur le déroulement, les avantages escomptés et les risques potentiels, et ayant expressément donné leur accord devraient participer à de tels essais.

La recherche impliquant des êtres humains ne relève pas uniquement du domaine de la médecine. Des questions d'ordre éthique, social, juridique et économique entrent aussi en ligne de compte. Quels sont les gardes-fous législatifs qui protègent les participants à de tels projets de recherche? Qu'en est-il de la protection des données? Quelle approche adopter en ce qui concerne la participation de personnes ayant une capacité de discernement restreinte comme les enfants ou les handicapés mentaux?

Pourquoi un PubliTalk TA-SWISS «recherche impliquant des êtres humains»?
Une loi régissant la recherche impliquant des êtres humains est en préparation en Suisse. Un groupe d'expertes et d'experts élabore le projet de loi en question. Il est important qu'un débat sur ce sujet ait lieu, qui donne l'occasion à des citoyennes et à des citoyens d'approfondir certains aspects qu'ils jugent importants et d'exprimer leurs attentes et leur craintes.

Alors que des adultes se sont déjà exprimés à l'occasion d'un PubliForum sur la recherche impliquant des êtres humains, TA-SWISS a organisé un «PubliTalk» spécialement pour les jeunes. La recherche impliquant des enfants et des jeunes pose en effet un problème éthique et juridique particulièrement délicat: les enfants ne sont pas en mesure de saisir les opportunités et les risques d'une recherche, et les adolescents, à qui il est possible de fournir des informations détaillées, dépendent de l'accord de leurs parents.

Informations aux médias
19.11.03 Le questionnement des jeunes sur la recherche contre le cancer
19.01.04 Conseils indépendants et pouvoir de co-décision sont souhaités par les jeunes

Organisation

Comité de patronage

  • Centre d'évaluation des choix technologiques TA-SWISS
  • Ligue suisse contre le cancer
  • Office fédéral de la santé publique (OFSP)

Mandataires

  • Dr. Rosmarie Waldner, journaliste scientifique, Zurich
  • Carla Ferrari, Media Reference GmbH, Zurich

Groupe d'accompagnement

  • Dr. Andrea Arz de Falco, Office fédéral de la santé publique (OFSP)
  • Dr. Ruedi Jörg-Fromm, Union syndicale suisse (USS)
  • Dr. Rolf Marti, Ligue suisse contre le cancer
  • Dr. Francine Pellaud, Université de Genève

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