publifocus eHealth et le dossier électronique du patient

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En juin 2007, le Conseil fédéral a décidé d’introduire un dossier électronique pour identifier les patients qui regroupera toutes les données actuelles et passées sur notre santé: Comment les citoyens accueillent-ils cette décision ?
Pour répondre à cette question, le TA-SWISS a mené le publifocus "eHealth et le dossier électronique du patient". En ouvrant une discussion publique sur ce thème, ce publifocus a permis de mettre au jour les chances, les risques, les besoins, les craintes et l’utilité de cette nouvelle stratégie. Le rapport du publifocus apporte de précieuses recommandations aux politiciens.

Le projet

Pourquoi un publifocus sur l’«eHealth»?
La stratégie eHealth a été adoptée par le Conseil fédéral au mois de juin 2007. La carte électronique de santé va commencer à être diffusée dès 2008 et le dossier électronique de santé dès 2010. Le projet en est à ses débuts et il est donc encore temps de transmettre à ce sujet des informations et des recommandations d’application aux politiques.
En outre, la stratégie eHealth adoptée par le Conseil fédéral laisse beaucoup de questions ouvertes. Ce publifocus sera l’occasion d’essayer de répondre à certaines d’entre elles.

Objectif du publifocus
L’objectif principal du publifocus est de faire le point avec des citoyens choisis au hasard sur les chances et les risques du dossier électronique du patient, et de connaître leur opinion, leurs besoins et leur acceptation face à ce sujet; car jusqu’à maintenant, les citoyens n’ont pas suffisamment été consultés sur ce sujet. Ce publifocus est aussi l’occasion d’éclaircir certains points de la stratégie qui sont encore peu clairs.

Les principales questions à débattre en public sont les suivantes:

  • L’introduction du dossier électronique du patient est-il bien accueilli par les citoyens?
  • Les citoyens veulent-ils que les informations sur leur santé soient enregistrées sur un dossier électronique ?
  • Les citoyens trouvent-ils que l’État fait une bonne dépense ?
  • Quels sont les avantages et les désavantages de ce projet ?

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Informations de base

Qu’est-ce que la stratégie «eHealth» décidée par la Confédération?
Le mot «eHealth» ou «cybersanté»  s’utilise pour désigner « l’utilisation des technologies de l’information et de la communication (TIC) pour l’organisation, le soutien et la mise en réseau de tous les processus et partenaires impliqués dans le système de santé. » (Définition de l’Office fédéral de la santé publique OFSP)

La stratégie eHealth met l’accent sur trois champs d’activité :

  • La carte d’assuré et le dossier électronique du patient : Dès 2009, la stratégie prévoit d’enregistrer des données administratives (ex. Nom de l’assuré, numéro d’assurance sociale) sur une carte qui permettra d’identifier électroniquement les patients. Ces derniers seront ensuite libres d’y ajouter des données médicales ou de demander de les effacer (ex. Groupe sanguin, maladies chroniques, allergies, antécédents médicaux). Cette carte est un premier pas vers le dossier électronique du patient que chaque citoyen suisse possédera d’ici 2015.
  • Création d’un organe de coordination : Dans l’application et le développement de la stratégie l’État  prévoit, parallèlement à la mise en place des éléments ci-dessus, la création d’un organe de coordination et la mise en place d'une convention-cadre dès 2007, afin de clarifier les questions juridiques.
  • L’information et les services en ligne : L’objectif fondamental est d’améliorer par ce biais les compétences de la population dans les domaines de la santé : protection de la santé, prévention de maladies, droit des patients, gestion des crises sanitaires, etc. Dans ce but, l’État souhaite diffuser des informations compréhensibles par des non-spécialistes par le biais du portail internet. Ces informations devront être pondérées, correctes et fiables, et répondre aux critères d’assurance-qualité.

La stratégie eHealth a été conçue en commun entre l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), l’Office fédéral de la communication (OFCOM) et la Conférence suisse des directeurs cantonaux de la santé (CDS). Elle a été approuvée par le Conseil fédéral  en février 2007.

Opportunités et risques du dossier électronique du patient 
Actuellement, les informations médicales concernant les patients sont dispersées dans des lieux différents et sous des formes différentes (papier, électronique). Une fois que la stratégie sera en vigueur et les moyens techniques disponibles, les médecins, les hôpitaux et les pharmacies pourront enregistrer électroniquement les données lors de la facturation et consulter les données médicales des patients sur le dossier électronique.

Ce nouveau système a pour objectifs d’augmenter l’efficacité de l’administration en réduisant les tâches administratives pour le décompte des prestations, d’améliorer la qualité médicale et la sécurité des soins et de responsabiliser les assurés (qui décideront de l’étendue et de l’utilisation des données personnelles). La carte devrait aussi permettre de simplifier l’échange d’informations indépendamment du lieu et du temps. D’un point de vue pratique, cette carte devrait s’avérer particulièrement utile lors des cas d’urgences car elle devrait permettre un traitement rapide et efficace.

L’introduction de ce nouveau système engendre cependant un certain nombre de questions dont les réponses restent encore floues :

  • La confidentialité et les protections des données seront-elles respectées ?
  • Quels seront les coûts de cette nouvelle stratégie ? Comment cela touchera-t-il les citoyens ?
  • L’utilisation du dossier électronique sera-t-elle fiable ? Quels risques sur la santé pourraient présenter l’introduction de cette carte de santé ?
  • Qui aura accès à ces données ?
  • Qui gérera les données ?

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Déroulement

Méthode
L’idée du publifocus est d’instaurer un débat sur un sujet controversé entre une dizaine de citoyens dans différentes régions de Suisse et entre différents groupes.

  • TA-SWISS choisit au hasard des citoyens dans différentes parties de la Suisse et les invite à prendre part à une discussion appelée publifocus.
  • Pour préparer les citoyens à cette discussion, TA-SWISS leur distribuera au préalable une brochure d’information complète décrivant les forces, les faiblesses et l’utilité du dossier électronique du patient.
  • TA-SWISS se charge de sélectionner, dans différentes parties de la Suisse, les citoyens qui participeront à l’un des publifocus.
  • Des publifocus ont lieu dans différentes villes de Suisse sous la conduite d’un modérateur.
  • Les discussions sont consignées par écrit et font l’objet d’un rapport final.

Calendrier
Début du projet: automne 2007 | Fin: Été 2008 

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Résultats et Downloads

Informations aux médias
12.11.2007
Prochainement disponible partout, le dossier électronique du patient?

27.082008
Feu vert pour ehealth: les citoyennes et le citoyens suisse sont favorables aux service de santé en ligne
pdf - Info media

Newsletter
Discussions et avis sur le dossier électronique du patient et la stratégie eHealth

Brochure d’informations
Nos données de santé en réseau

Rapport final
Rapport: Pour un système de santé plus efficace. Rapport du processus de dialogue publifocus ehealth et le dossier électronique du patient. Berne 2008. pdf - rapport publifocus

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Manifestations

publifocus
Quatre séances de discussions publifocus ont eu lieu au printemps 2008 :

  • publifocus en suisse alémanique
  • publifocus en suisse romande
  • publifocus au Tessin
  • publifocus avec des stakeholders

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Contacts

Comité de patronage

  • Dr Sergio Bellucci, directeur, Centre d’évaluation des choix technologiques TA-SWISS
  • Ka Schuppisser, collaboratrice au Bureau de coordination Société de l’information, Office fédéral de communication (OFCOM)
  • Dr Michel Roulet, chef de projet eHealth, Académie Suisse des Sciences Techniques (SATW)
  • Dr Hermann Amstad, secrétaire général, Académie Suisse des Sciences Médicales (SAMW)

Personnes impliquées dans le projet

Responsables du projet à TA-SWISS

  • Dr Sergio Bellucci, TA-SWISS e-mail
  • Nadia Ben Zbir, TA-SWISS

Groupe d’accompagnement

            Domaine de l’eHealth et de la santé 

  • Prof. Olivier Guillod, directeur de L' Institut de droit de la santé, Université de Neuchâtel

            Sciences sociales et sciences humaines 

  • Dr Iva Bolgiani, collaboratrice au département de la santé, canton du Tessin, Université de Genève
  • Prof. Dr Alberto Bondolfi, professeur associé d’éthique, Université de Lausanne  
  • Prof. Dr Luca Crivelli, professeur agrégé à la Faculté des sciences économiques, Université de Lugano, directeur Net-MEGS

            Secteur économique 

  • Markus Nufer, manager of Governmental Programs, secteur de la santé et de l’eHealth, IBM Suisse, Gümligen

            Organisations concernées 

  • Fritz Britt, directeur de Santé Suisse, Soleure
  • Pia Ernst, directrice de l’Organisation suisse des patients (OSP), Zurich
  • Dr. med. Max Giger, membre du comité central de la FMH (Fédération des médecins suisses), Winterthur
  • Walter Stüdeli, directeur de eCH, eGovernment Standards, Berne

            Secteur politique 

  • Edith Graf-Litscher, Conseillère nationale, Agentur ÖKK, Thurgovie

            Administration 

  • Andrea Nagel , cheffe de projet pour le projet eHealth, Office fédéral de la santé publique, Berne
  • Hanspeter Thür, Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence, Berne

            Média

  • Ann Schwarz, rédactrice, Tages-Anzeiger, Zurich

            Comité directeur de TA-SWISS

  • Dr Bruno Baeriswyl, préposé à la protection des données du canton de Zurich, Zurich
  • Dr Rosmarie Waldner, journaliste scientifique, Zurich (Présidente du groupe d’accompagnement)

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Liens

Liens sur le sujet

Études et rapports de TA-SWISS en lien avec ce sujet
(Des résumés de la plupart de ces études sont disponibles en français)

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Project
Short Title: eHealth
Long Title: eHealth publifocus and the electronic patient file
Short Description: In 2015, every insured person should be equipped with an electronic patient file that is accessible anywhere and at any time. What do the main stakeholders think about this innovation? The publifocus on eHealth and the electronic patient file has enabled them to express their hopes, but also their fears.
Start: 2007
End: 2008
Partner Institutes:
Scope Countries:
Contact Person: Bellucci, Sergio
Home Page URL: http://www.ta-swiss.ch/en/publifocus-ehealth
Focus:
Project Leader: TA-SWISS
Other Members:

Le projet en bref

En 2015, chaque assuré devrait être doté d’un dossier électronique du patient accessible en tout lieu et en tout temps. Que pensent les principaux intéressés de cette innovation ? Le publifocus eHealth et le dossier électronique du patient leur a permis d’exprimer leurs attentes mais aussi leurs craintes.

Projet: Automne 2007 - été 2008

Publications: Brochure d'information et rapport final

Mandataires: Dr. Sergio Bellucci, Nadia Ben Zbir TA-SWISS

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