Etude «Le quantified self – interface entre lifestyle et médecine»

Surveiller son corps en permanence? Oui, c’est possible, grâce à des appareils portatifs dotés de capteurs peu coûteux et à un nombre croissant d’applications mobiles dans le domaine de la santé. Le «quantified self», la quantification de la vie par la mesure, la transmission et l’interprétation de données sur les fonctions du corps, cadre bien avec le concept du «big data» en médecine.

L’idée est de tirer de cette masse de données des informations utiles à la détection précoce de maladies et à l’optimisation des thérapies. Ces données devraient en outre renseigner sur les facteurs favorables à la santé. Toutefois, le traitement d’informations touchant à la santé est délicat et devrait satisfaire à de hautes exigences en matière de protection des données.

Cette étude interdisciplinaire vise à évaluer les chances et les risques du «quantified self». Elle porte avant tout sur les applications de «self-tracking», répandues dans le domaine du lifestyle, et sur les questions médicales sensibles qu’elles soulèvent, ainsi que sur l’importance de ces applications dans le contexte du «big data» en médecine. L’étude montrera quels appareils et services de «self-tracking» existent déjà et quels sont les domaines d’utilisation prévisibles, ainsi que les questions sociales, éthiques, juridiques et économiques soulevées par de telles applications.

Durée du projet:

Début en avril 2016, fin en automne 2017

 

Produits:

Disponibles à la fin du projet.

Mandataires

Responsable: Prof. Dr Heidrun Becker, Département de la santé, Haute Ecole des sciences appliquées de Zurich (ZHAW)

Gestion du projet TA-SWISS

Accompagnement du projet: Dr Adrian Rüegsegger, TA-SWISS (E-Mail)

Groupe d’accompagnement et groupe de projet 

Comité de patronage:

  • TA-SWISS
  • Office fédéral de la santé publique (OFSP)
  • Organe de coordination Confédération-cantons «eHealth Suisse»
  • Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine (CNE)

En savoir plus sur l’étude et sur le sujet

Documentation de fond:

Enoncé de l’étude (d)

Big Data – Big Health:

Ludwig Zeller, chargé de cours auprès de l’Institute of Experimental Design and Media Cultures de la HGK FHNW à Bâle, mène une réflexion sur les changements au sein de la société que suscitent les technologies. Les scénarios spéculatifs qu’il a développés avec Bernd Hopfengärnter constituaient un des volets de l’exposition «Poetics and Politics of Data», qui s’est tenue en été 2015 à la Maison des arts électroniques (HeK) à Bâle. Ces scénarios racontent des histoires sur les conséquences futures potentielles du «Big Data». Des extraits de ces projections dans l’avenir ont constitué la base d’un débat organisé par TA-SWISS en collaboration avec la HeK et l’Institute of Experimental Design and Media Cultures de la HGK FHNW portant sur les opportunités et les risques scientifiques, économiques et sociaux liés à l’explosion des données dans le domaine de la santé. Le projet Poetics and Politics of Data, fruit d’une collaboration, était soutenu par la Fondation suisse pour la culture Pro Helvetia dans le cadre de sa thématique générale «Culture numérique». 

Le projet en bref

Le «Quantified Self» désigne la mesure d’activités corporelles, telles que le nombre de pas effectués, et de fonctions de l’organisme comme le pouls, la fréquence respiratoire et la tension artérielle, grâce à des appareils portatifs simples. Ce qui, à l’origine, était surtout un outil destiné à celles et ceux qui souhaitaient optimiser leur pratique sportive, est désormais de plus en plus souvent disponible sous forme d’applications mobiles. Elles sont largement répandues et utilisées en particulier en vue d’obtenir des indications sur l’état de santé ou les éventuels risques de maladie. L’étude de TA-SWISS analyse les possibilités actuelles du «Quantified Self» et dresse un tableau de ses conséquences.