Quantified Self – interface entre lifestyle et médecine

Etude d'experts


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Toutefois, le traitement d’informations touchant à la santé est délicat et devrait satisfaire à de hautes exigences en matière de protection des données. Cette étude interdisciplinaire vise à évaluer les chances et les risques du «quantified self». Elle porte avant tout sur les applications de «self-tracking», répandues dans le domaine du lifestyle, et sur les questions médicales sensibles qu’elles soulèvent, ainsi que sur l’importance de ces applications dans le contexte du «big data» en médecine. L’étude montrera quels appareils et services de «self-tracking» existent déjà et quels sont les domaines d’utilisation prévisibles, ainsi que les questions sociales, éthiques, juridiques et économiques soulevées par de telles applications.

Organisation

Durée du projet

Début en avril 2016, fin en automne 2017 

Mandataires

Responsable: Prof. Dr Heidrun Becker, Département de la santé, Haute Ecole des sciences appliquées de Zurich (ZHAW)

Equipe de projet:

  • Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften ZHAW, Departement Gesundheit: Ursula Meidert, Mandy Scheermesser
  • School of Management and Law: Brigitte Blum-Schneider, Yvonne Prieur, Matthias Schweizer
  • School of Engineering: Kurt Stockinger 
  • IZT – Institut für Zukunftsstudien und Technologiebewertung, Berlin: Michaela Evers-Wölk, Britta Oertel

Comité de patronage:

  • TA-SWISS
  • Office fédéral de la santé publique (OFSP)
  • Organe de coordination Confédération-cantons «eHealth Suisse»
  • Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine (CNE)

Groupe d'accompagnement

  • Bruno Baeriswyl, Datenschutzbeauftragter des Kantons Zürich / Mitglied TA-SWISS-Leitungsausschuss
  • Christiane Brockes-Bracht, Klinische Telemedizin, Universitätsspital Zürich
  • Elisabeth Ehrensperger, Geschäftsleiterin Nationale Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin NEK 
  • Barbara Hochstrasser, Burnoutstation «au soleil», Privatklinik Meiringen
  • Hermann Kollmar, Firma Medgate, Basel 
  • Christian Lovis, Medical Information Sciences, Universität Genf 
  • Thomas Müller, Redaktor Radio SRF / Mitglied TA-SWISS-Leitungsausschuss
  • Marc Raemy, Bundesamt für Gesundheit BAG 
  • Katja Rost, Soziologisches Institut, Universität Zürich / Mitglied NEK
  • Adrian Schmid, Koordinationsorgan Bund-Kantone eHealth Suisse
  • Giatgen Spinas, Universitätsspital Zürich / Mitglied TA-SWISS-Leitungsausschuss, Vorsitzender der Begleitgruppe 
  • Franziska Sprecher, Öffentliches Recht, Medizin- und Gesundheitsrecht; Universität Bern
  • Barbara Züst, Stiftung SPO Patientenschutz
  • Hans-Jörg Zweifel, Medizintechnik Zweifel GmbH, Unterengstringen; Experte «life sciences» der Kommission für Technologie und Innovation KTI 

Gestion du projet TA-SWISS

Dr Adrian Rüegsegger, TA-SWISS (E-Mail)

En savoir plus sur l’étude et sur le sujet

Documentation de fond: Enoncé de l’étude

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Les scénarios spéculatifs de Ludwig Zeller et Bernd Hopfengärnter racontent la vie dans un monde gouverné par le Big Data. Mandatés par TA-SWISS, ces scénarios constituaient un des volets de l’exposition «Poetics and Politics of Data», qui s’est tenue en été 2015 à la Maison des arts électroniques (HeK) à Bâle.

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