Berne, le 22 février 2010

La recherche sur l’être humain requiert une bonne protection

La recherche sur l’être humain est une nécessité, mais elle doit garantir le respect de la dignité. Le nouvel article constitutionnel soumis à votation le 7 mars prochain évoque des exigences qui sont l’aboutissement de débats citoyens. Il y a six ans, TA-SWISS a organisé un PubliForum avec trente personnes et un PubliTalk avec soixante jeunes sur le thème de la recherche sur l’être humain.

D’une façon générale, selon les conclusions du PubliForum et du PubliTalk, la population approuve la recherche sur l’être humain, à condition qu’elle s’accompagne de bonnes mesures de protection. Les participants ont étayé leur point de vue par des recommandations plus détaillées.

Information indépendante pour les personnes participant à des essais

Les personnes prenant part à des projets de recherche doivent au préalable avoir été informées de façon exhaustive et indépendante, dans l’idéal par une instance neutre. Pour les trente citoyennes et citoyens de toute la Suisse qui ont participé à un débat qui a duré huit jours au total sur le thème de la recherche sur l’être humain, cette exigence, ainsi que la protection des personnes soumises à des projets de recherche, faisaient figure de priorités absolues.

Intensification de la recherche et comblement du déficit d’information

Il convient d’agir pour remédier au manque de connaissances biomédicales sur les enfants, les femmes enceintes, les personnes handicapées et les maladies orphelines. La recherche dans ces domaines doit être spécifiquement encouragée. Le savoir issu de projets de recherche doit toutefois être rendu accessible par la création d’un registre public, afin de pallier le manque d’informations constaté.

Consentement des enfants mineurs

Lorsque des enfants participent à la recherche, les parents ne doivent pas être les seuls à donner leur accord. Les enfants à partir de l’âge de huit ans environ doivent également pouvoir décider par eux-mêmes s’ils souhaitent prendre part à des projets de recherche. Telle était l’opinion des écolières et écoliers âgés de 18 à 23 ans, qui se sont penchés sur la recherche sur l’être humain pendant tout un après-midi, dans le cadre d’un PubliTalk.

Communication transparente des résultats

La plupart des participants au PubliTalk s’est en outre exprimée ouvertement contre le fait que « son » matériel, tel que du sang ou des tissus, soit utilisé sans son approbation à des fins de recherche autres que celle initialement prévue. Elle a également souhaité être informée des résultats de la recherche, qu’ils soient positifs ou négatifs.

Informations sur le projet :
PubliForum Recherche sur l'être humain
PubliTalk Recherche sur l’être humain

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