Neue Anwendungen der DNA-Analyse

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In der DNA verborgene Informationen auswerten, war noch vor Kurzem aufwendig, zeitintensiv und teuer. Doch heute hat jeder und jede die Möglichkeit, die DNA relativ günstig analysieren zu lassen. Auch die Strafverfolgung nutzt neue Methoden, um DNA-Spuren zu interpretieren. Das wirft Fragen auf, etwa zur Verhältnismässigkeit oder zur Privatsphäre.

Chancen und Risiken

Wer seine Erbsubstanz analysieren lässt, erfährt etwas über sich selber. Dies kann entlasten – etwa, wenn die getestete Person erfährt, dass ihr Über­gewicht nicht einer Charakterschwäche anzulasten ist, sondern mit einer Ausprägung des Gens zusam­menhängt, das den Zuckerstoffwechsel im Fettgewebe reguliert.

Indem die Polizei genetische Spuren vom Tatort ausliest, um Körpermerkmale einer verdächtigen Person abzuschätzen oder ihre Herkunft zu ermit­teln, kann dies ganze Gruppen vom Tatverdacht ausschliessen oder zu Unrecht Beschuldigte reha­bilitieren.

Genomdaten sind für die Forschung ein wichtiger Rohstoff. Das Geschäftsmodell vieler Gentest-Firmen beruht darauf, die von ihnen analysierten Daten an Forschungsinstitute oder an pharmazeutische Unternehmen weiterzureichen. Diese können dar­ aus Einsichten gewinnen, die unter Umständen in neue Therapien münden.

Gentest­-Firmen arbeiten in der Regel mit einer Viel­zahl von Partnern. Wer welche Analysen vornimmt und wer Zugriff auf welche Daten hat, ist für die Kundschaft vielfach nicht ersichtlich, und auch über die Testgenauigkeit wird sie oft nicht sorgfältig auf­geklärt – ebenso wenig über die Massnahmen, die zum Schutz der Daten getroffen werden.

Anbietern von Gentests, die sich direkt an die Kund­schaft wenden, ist es gesetzlich untersagt, Informa­tionen bekanntzugeben, die sich auf die Gesundheit beziehen. In der Praxis lassen sich aber auch aus «gesundheitlich nicht relevanten» Aussagen, etwa über den Stoffwechsel oder die Alterung der Zellen, Rückschlüsse auf medizinische Sachverhalte ziehen.

Das aktuell gültige Gesetz über genetische Unter­suchungen am Menschen GUMG gebietet, dass Personen, die sich einem genetischen Test im me­dizinischen Bereich unterziehen, beraten werden. In vielen Fällen fehlt eine solche Beratung, wenn jemand über Internet einen Gentest bei einem aus­ländischen Anbieter einkauft.

Empfehlungen

Ein transparenter Umgang mit Daten und die mög lichst detaillierte Aufklärung der Kundinnen und Kunden sind zu fördern. Organisationen des Konsumentenschutzes haben hier eine wichtige Rolle zu spielen.

Die individuellen und gesellschaftlichen Auswirkungen von Gentests zur Lifestyle-­Optimierung oder Herkunftsforschung sind unklar: Diese könnten beispielsweise dazu beitragen, Vorurteile gegen bestimmte Personengruppen zu bekräftigen – oder aber darauf hinwirken, die Eigenverantwortung für den Umgang mit individuellen Stärken und Schwä­chen zu stärken. Daher sollten Nutzungspraxis und Auswirkungen solcher Gentests systematisch erforscht werden.

Anbieter genetischer Analysen pflegen sich nicht zu vergewissern, ob eine eingesandte Probe auch tatsächlich von der Person stammt, die den Test in Auftrag gibt. Als besonders kritisch zu werten sind verschleierte Elternschaftstests. Gentest­-Anbieter müssen dazu angehalten werden, Vorkehrungen für den Schutz von Drittpersonen, insbesondere von Minderjährigen, zu treffen.

Gendaten sagen nicht nur etwas über das getestete Individuum aus, sondern auch über seine Verwandten. Daher sind Regulierungsmodelle auszuarbeiten, die auf die kollektive Dimension genetischer Information zugeschnitten sind. So ist zu erwägen, ob Angehörigen Mitbestimmungs­ und Konsultationsrechte einzuräumen wären, wenn Daten für die Forschung bereitgestellt werden.

Links und Downloads

Video Studienpräsentation

Organisation

Projektdauer

März 2019 bis Herbst 2020

Projektgruppe

  • Dr. Erich Griessler (Projektleiter), Alexander Lang (Projektkoordinator), Dr. Johannes Starkbaum, Florian Winkler und Milena Wuketich, Institut für Höhere Studien IHS, Wien
  • Dr. Brigitte Gschmeidler, Dr. Elena Kinz und Simone Schumann, Open Science, Wien
  • Prof. Dr. Malte Gruber, Dr. Vagias Karavas und Nina Burri, Universität Luzern

Mitglieder der Begleitgruppe

  • Prof. Dr. Reinhard Riedl, Präsident der Begleitgruppe, Departement Wirtschaft, Berner Fachhochschule BFH, Mitglied des Leitungsausschusses von TA-SWISS
  • Dr. Nadine Keller, Bundesamt für Gesundheit BAG
  • Dr. Adelgunde Kratzer, Institut für Rechtsmedizin, Universität Zürich
  • Dr. Alice Reichmuth Pfammatter, Datenschutzexpertin, Anwaltsbüro Reichmuth
  • Prof. em. Dr. Giatgen  Spinas, Universitätsspital Zürich, Mitglied des Leitungsausschusses von TA-SWISS
  • Prof. Dr. Franziska Sprecher, Institut für Öffentliches Recht, Universität Bern
  • Prof. Dr. Andrea Superti-Furga, Abteilung für medizinische Genetik, Universitätsspital Lausanne CHUV
  • Dr. Guy Vergères, Institut für Lebensmittelwissenschaften, Agroscope
  • Prof. Dr. Markus Zimmermann, Departement für Moraltheologie und Ethik, Universität Freiburg, Nationale Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin NEK

Kontakt

Adrian Rüegsegger, TA-SWISS
adrian.rueegsegger@ta-swiss.ch