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PubliForum «Recherche impliquant des êtres humains» (2003-2004)

Entre argent et morale

Modèles anatomiques d'êtres humains

La recherche sur les êtres humains remonte aux origines de l'humanité

Introduction | Résultats | Déroulement | Downloads | Manifestations | Contacts | Liens

Introduction

Qu'entend-on par «recherche impliquant des êtres humains»?
Les progrès de la médecine dépendent des essais auxquels participent des patientes et patients ou des volontaires sains. Dans ce contexte, les études cliniques pour le développement de nouveaux médicaments revêtent une importance considérable. Est aussi comprise dans le terme «recherche impliquant des êtres humains» la recherche sur des échantillons de tissus d'origine humaine, des embryons, des cadavres, ou faisant usage de données personnelles. Des domaines tels que la psychologie ou les sciences sociales entrent aussi en ligne de compte.

Opportunités et risques de la recherche impliquant des êtres humains
 La nécessité de la recherche impliquant des êtres humains pour le développement de nouveaux médicaments et de meilleures thérapies est incontestée. Les personnes qui participent aux essais sont cependant exposées à certains risques – des effets secondaires inattendus ne peuvent pas êtres exclus. Fondamentalement, seules les personnes ayant été informées de manière détaillée sur le déroulement, les avantages escomptés et les risques potentiels, et ayant expressément donné leur accord devraient participer à de tels essais.

La recherche impliquant des êtres humains ne relève pas uniquement du domaine de la médecine. Des questions d'ordre éthique, social, juridique et économique entrent aussi en ligne de compte. Quels sont les gardes-fous législatifs qui protègent les participants à de tels projets de recherche? Qu'en est-il de la protection des données? Quelle approche adopter en ce qui concerne la participation de personnes ayant une capacité de discernement restreinte comme les enfants ou les handicapés mentaux?

Pourquoi un PubliForum TA-SWISS sur la «recherche impliquant des êtres humains»?
Une loi régissant la recherche impliquant des êtres humains est en préparation en Suisse. Un groupe d'expertes et d'experts élabore le projet de loi en question. Il est important qu'un débat sur ce sujet ait lieu, qui donne l'occasion à des citoyennes et à des citoyens d'approfondir certains aspects qu'ils jugent importants et d'exprimer leurs attentes et leur craintes.

Objectifs du PubliForum
 Un groupe de 30 citoyennes et citoyens de toute la Suisse (le «panel de citoyens») s'est penché sur le thème «recherche impliquant des êtres humains». Le panel de citoyens a défini quelles questions il voulait approfondir et a discuté de ces dernières avec des spécialistes. Enfin, les citoyennes et citoyens ont rédigé un rapport contenant des recommandations.

Ces recommandations ont été incluses suffisamment tôt par TA-SWISS dans le processus législatif concernant la recherche sur l'être humain, de façon à ce que les organismes compétents soient sensibilisés aux demandes des citoyennes et des citoyens.

Résultats

Résultats du PubliForum «recherche impliquant des êtres humains»
 Le panel de citoyens a choisi les questions suivantes pour une discussion approfondie:

Recommandations
 Les principales recommandations des citoyennes et des citoyens sont les suivantes:

top

Déroulement

Méthode
 Un grand nombre de citoyennes et de citoyens sont contactés de manière aléatoire, avec cependant certaines restrictions (région, langue, âge, sexe), en vue d'une éventuelle participation au PubliForum. Parmi les personnes intéressées, les organisateurs sélectionnent environ 30 participantes et participants. Ce groupe, le «panel de citoyens», se prépare pendant deux weeks-ends au PubliForum. Il formule des questions qui seront soumises à des spécialistes des domaines correspondants. En se basant sur ce travail préparatoire, les citoyennes et citoyens choisissent les experts qu'ils veulent consulter. Il s'ensuit la rencontre principale, sur deux jours. Les experts présentent d'abord leurs réponses et débattent avec les citoyens. Le panel de citoyens se rassemble ensuite à nouveau pour discuter des réponses obtenues et les résumer dans un rapport. Le rapport comprend d'une part une présentation complète des réponses, souvent controversées, des experts, et d'autre part une appréciation des citoyennes et des citoyens. Ces derniers formulent aussi des recommandations et des revendications concrètes à l'attention du Parlement.

Pour garantir une préparation transparente et neutre du PubliForum, TA-SWISS a constitué un groupe de personnes qui a accompagné l'organisation du projet (voir «Contacts: Groupe d'accompagnement»). Ce groupe d'accompagnement réunit des personnes qui apportent des connaissances et des opinions différentes sur la thématique de la «recherche impliquant des êtres humains». La brochure d'information sur le thème «recherche impliquant des êtres humains», destinée à informer les citoyens lors de la préparation du PubliForum, a aussi été préparée en collaboration avec le groupe d'accompagnement.

Calendrier
 Début du projet: janvier 2003 | Fin: janvier 2004

Downloads

Informations aux médias
26.01.04 La recherche impliquant des êtres humains - créer des incitation et protéger les sujets de recherche
 19.01.04 Les citoyens posent leurs questions sur la recherche impliquant des êtres humains
30.10.03 Des citoyennes et des citoyens examinent la recherche impliquant des êtres humains

Brochure d'information
26.01.04 PubliForum «recherche impliquant des êtres humains»

Rapport du panel de citoyens
 PubliForum «recherche impliquant des êtres humains»

Liens

Liens sur le sujet



Manifestations

Colloque
01.03.07 Grossesse & Enfance: recherche difficile, mais nécessaire


17.02.06 Recherche impliquant des êtres humains

Exposés:

Soirées de discussion science - économie - politique
Six soirées de discussion (en allemand) sur l'agenda politique actuel ont ouvert un dialogue de partenariat entre la science, l'économie et la politique.

15.04.04 Flexibilität von Mensch und Arbeit
05.05.04 Zukunft der Sozialversicherung
01.06.04 Demographische Herausforderung
14.09.04 Forschung am Menschen: Zwischen Geld und Geist.
07.10.04 Wissenschaft und Zivilgesellschaft
15.11.04 Carte Blanche

Week-ends de préparation des citoyens
1 - 2.11.03 Les participants se familiarisent avec la méthode du PubliForum et avec la thématique «recherche impliquant des êtres humains »
6 - 7.12.03 Préparation des questions des citoyennes et des citoyens et choix des experts pour le PubliForum

Le PubliForum
23./24.01.04 Conférence finale
1ere partie: les experts invités répondent aux questions des citoyennes et citoyens
2eme partie: Les citoyennes et citoyens rédigent le rapport "à huis clos".
26.1.04 Présentation publique des résultats du panel de citoyens

Contacts

Comité de patronage
Les organisations suivantes ont fixé les grandes lignes du projet et y ont participé financièrement:

Personnes impliquées dans le projet

Responsables du projet à TA-SWISS

Groupe d'accompagnement

Communication

Dernière mise à jour le 15.02.2010 nbz